Dificultades familiares: impacto psicológico, social y económico 

Recibir la noticia de que tu hija sufre esta enfermedad supone psicológicamente, socialmente y económicamente en un impacto muy grande donde se crean miedos e incertidumbres, nos involucramos en un proceso de aceptación de la enfermedad, los altos costos que conlleva hacerle frente a la enfermedad pues hay que adaptar viviendas, coches, ortopedia ( sillas, asientos, dáfos, andadores, férulas, grúas elevadoreas etc), los traslados y medicamentos no cubiertos por la seguridad social. Natalia va a terapias para estabilizar su calidad de vida dentro de lo que su pequeño y debil cuerpo le permite como equinoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional, estimulación, logopedia etc.  Además de todo lo anteriormente expuesto tendría que destacar los siguientes pobremas y dificultades:

 
  1.  Las dificultades que derivan de la enfemedad:
  •  Aislamiento social: cambian tus amistades, tus círculos, pues pocas personas soportan ver como tu hija se está muriendo poco a poco.
  •  Económicas, aumentan los gastos y los ingresos siguen siendo practicamente los mismos.
  •  Laborales
  •  En la organización para atender al niño: a veces como es el caso de la mamá de Natalia hacen frente madres divorciadas o familias monoparentales.

Las dificultades que derivan de la situación social:

  • Situación laboral (Desempleo, reducción de jornada, bajas) por poder atender las 24h los 7 días del año nuestros hijos.
  • Vivienda, donde tenemos que realizar reformas para poder adaptarlas a todas las necesidades que reclaman nuestros hijos.

 

 

 

Contacto:

ASOCIACION TODOS CON NATALIA LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK TIPO C

Teléfono: 670896538 670896538

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ES 59 0081-1168-00-0001235531

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