No sabría cómo empezar a contar esto pues llevo intentándolo varios meses. 
Mi nombre es Carmen Maria y tengo una preciosa niña de apenas 6 años, Natalia la cual sufre la enfermedad de Niemann pick tipo C.

Esta enfermedad no tiene cura y tiene un índice de un 100% de mortalidad.

Natalia enfermó con apenas 2 meses de vida y desde entonces nuestra vida está entre hospitales, médicos y especialistas.

Muchos de vosotros conocéis más o menos nuestra trayectoria con la lucha de la enfermedad pero quiero contaros una parte que jamás conté.

Todo remonta al mes de agosto de este verano cuando recibí una llamada de teléfono de un médico que me dijo que quería hablar conmigo. Quedamos en el hospital de referencia de Murcia y fui solamente acompañada de mi pequeña.

Álvaro, que así se llama este chico estaba esperándonos allí, amablemente nos invitó a pasar a una habitación donde estábamos un poco más aisladas de todo. En el momento que nos sentamos frente uno del otro yo sabía que no iba a ser fácil escuchar lo que me iba a decir pues hasta notaba de alguna forma, que a pesar de que su experiencia en este campo, a él se le hacía difícil comenzar con la conversación. Mi hija estaba en la unidad pediátrica de hospitalización domiciliaria pero habían decidido incluirla en cuidados paliativos pediátricos debido a la importancia de la enfermedad.

Yo había escuchado hablar de paliativos con las personas mayores, de los parches de morfina y de la muerte pero se me hacía duro e impensable trasladar eso a los niños y menos a mi hija.

Quizás por muy preparada que se esté y sepas la crueldad de la enfermedad que padece tu hija nunca jamás estás lo suficientemente fuerte para escuchar ciertas cosas. Álvaro, había estudiado el caso de mi hija sabia sobre nosotras y nuestra trayectoria pero aun así estaba delante de una mujer a la que tenía que explicar cosas que jamás debería una madre escuchar. Desde ese mismo instante comencé a crear un muro imaginario, un muro detrás del cual comencé a esconderme para protegerme psicológicamente y proteger a mi hija, ese muro separaba su realidad médica con la mía (el amor de una madre hacia su hija, la protección).

Comenzó diciéndome que ante todo lo que yo pensara después de la reunión ellos solo querían lo mejor para mi hija y para mí, pero que tenía que ser bastante claro y realista ante la gravedad de la situación que estaba tratando. En ese momento solamente podía mirarlo fijamente, yo no daba crédito a todo lo que me estaba diciendo: la muerte de mi hija podía estar a la vuelta de la esquina y él me planteaba que confiara en su equipo para ayudarme y prepararme para el camino y el duro trance. “ante la gravedad de la enfermedad cualquier neumonía, cualquier complicación puede llevarse a tu hija el día que menos pensemos…” “tienes que familiarizarte con medicaciones como la morfina…” decía Álvaro mientras yo me aferraba abrazando a mi hija llena de vida.

Mi encuentro con Álvaro duro más de una hora pero para mí realmente fue una hora de sufrimiento. Una batería de preguntas para poder conocerme mejor, desde mi religión hasta si había pensado donde quería pasar los últimos momentos con ella.. Él, me hablaba de la muerte con tal naturalidad… con una entereza apabullante, yo apenas pude articular palabras mientras él hablaba, sólo besaba a mi pequeña y mi muro cada vez era más sólido.

La reunión terminó y para mi asombro se levantó y me dijo “Carmen muchas gracias por atenderme tan bien, por reaccionar así, no todos lo hacen, no todos tienen la fuerza de aguantar y escucharnos hasta el final.”
“¿No tenemos bastante ya nosotras para escuchar todo esto” Pensé yo mientras lloraba. “ ¿Pero que me están contando? ¿Es que no han visto a mi hija lo llena de vida que está?”

Tras esa reunión las visitas de Álvaro y parte de su equipo (Enfermeros Ginés y Juanjo, a los que ya conocía de hospitalización domiciliaria) han sido numerosas a casa, unas veces muy muy duras en las que no he podido contener las lágrimas pero otras han sido los que me han dado luz en los peores momentos. Es imposible que una madre acepte la muerte de un hijo porque no es lo natural, pero ellos intentan enseñarte que la muerte hay que verla con naturalidad y que está ahí.

Este equipo se han encargado de revisar “la artillería pesada” (máquinas) para que todo esté preparado, Natalia está muy controlada y trabajan conjuntamente con el equipo de pediatría de Madrid.

Los primeros meses cuando los veía entrar por la puerta de casa les tenía pánico “que me dirán hoy estos… “ pensaba yo…. hasta llegar al punto de decirle un día a Álvaro, “el día que no esté de acuerdo cruzáis de nuevo la puerta de casa y la cierro bajo llave”.

Cada padre, cada madre somos diferentes, unos lo viven de una forma y manifiestan el dolor continuamente en actos, se encierran en casa y es continua la tristeza que transmiten. Otros, tomamos el otro camino “VIVIR LO QUE LA VIDA NOS DEJE DE LA MEJOR MANERA POSIBLE”. Suelo hablar mucho con mi hija de esto, bueno yo hablo y ella escucha porque la enfermedad no la deja hablar, apenas gesticula, pero siempre le digo que tiene que discriminar lo que quiere y lo que no quiere hacer y ella tiene que elegir porque lo único que no se puede elegir es la muerte, pero que siempre hay que tener una SONRISA.

Nuestra forma de actuar como cuidadores, como padres y madres ante nuestros hijos es muy importante y a la vez muy duro. Intentamos ocultar los sentimientos de dolor ante la sociedad y sobre todo ante nuestros hijos o familiares y esto al final nos repercute en todo socialmente (las opiniones destructivas de los demás hacia tu forma de actuar), psicológicamente (estás haciendo algo que NO QUIERES HACER pero es lo QUE DEBES HACER, sonreír y ocultar) y clínicamente (tu cuerpo dice “PARA”).

El equipo de paliativos son los que a día de hoy me están enseñando el camino para poder desenvolverme ante cualquier situación de la mejor manera que sea posible dentro de la gravedad, son los que hacen de médico, enfermeros, amigos y psicólogos… es un gran apoyo poder centrar los cuidados en casa y os puedo decir una cosa, hace unos meses decidí, y a día de hoy mantengo, que cuando llegue el final ( que ojalá y sea dentro de muchísimos años) cerraré la puerta de casa, que no quiero que nadie me vea, que nadie vea nada pues esto me toca pasarlo a mi sola, pero a las personas que quiero junto a mí son a mi médico (Álvaro) y mis enfermeros (Juanjo y Ginés).

Por último quiero terminar diciendo que sé, por mi personalidad, que yo JAMÁS ACEPTARÉ esta situación, y por lo tanto NUNCA LO SUPERARÉ, pues como madre, ni mi mente ni mi corazón, entienden que mi hija se vaya así, tan joven sin apenas vivir y aunque ellos miran por las dos yo solamente miro por mi pequeña princesa, ahora sé que junto a ellos y con su apoyo UNA MUERTE DIGNA es POSIBLE.

GRACIAS POR ESTAR JUNTO A NOSOTRAS.

Equipo de cuidados Paliativos Pediatricos de la Región de Murcia

Ginés Mateo Perea: Enfermero
Juan José Tomás Gimeno: Enfermero
Silvia García Martínez: Médico
Alvaro Navarro Mingorance: Médico
María Romero Nieto: Psicóloga
Rocio Tovar Machado: Trabajadora Social. 
Míreille Rosique: Counselor. 
Colaboran con La unidad: Aportan psicólogo y trabajador Social
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