La III Matinal Motero Musical Todos con Natalia se celebra en Puente Tocinos el domingo día 5 de Junio de 2016. 

 

 

 

 

 

La actividad ha sido presentada hoy, miércoles 1 de junio, en rueda de prensa por el Alcalde de la localidad, Enrique Carrillo.

 

El matinal se desarrollará en el recinto de fiestas de Puente Tocinos, desde las 10.00 hasta las 15:00 horas.

 

 

La III Matinal Motero Musical  Todos con Natalia, organizada por la Asociación Todos con Natalia, luchando contra la enfermedad de Niemann Pick Tipo C (www.todosconnatalia.com), y con la Junta Municipal de Puente Tocinos, se celebrará el domingo 5 de Junio a las 10.00 horas, en el Recinto de Fiestas de  Puente Tocinos (en Carril  La Torre, s/n, de Puente Tocinos).

 

El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy miércoles 1 de junio, por el alcalde de Puente Tocinos, Enrique Carrillo,  la madre de la pequeña  Natalia y presidenta de la asociación Todos con Natalia, Carmen María Alarcón Nicolás y el director del Instituto de Neurociencias de Alicante (UMH-CSIC) y responsable del proyecto de investigación que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias, el doctor Salvador Martínez.

 

La matinal se organiza con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano) y la primera paciente en Europa en suministrarle este medicamento huérfano. El pasado mes de marzo, Natalia y sus familiares más directos, donaron células para comenzar la citada investigación.

 

Para esta ocasión, el mundo de las motos se unirá a la lucha contra esta enfermedad que padece la menor, con una matinal interterritorial en la que participarán clubs, motoclubs y peñas moteras de las comunidades autónomas de Murcia, Valencia, Barcelona, Andalucía y Castilla la Mancha, además del grupo Habitación XXI el cual compuso años atrás una canción dedicada a esta lucha de Natalia y su madre. La recaudación obtenida en el evento irá destinada al proyecto de investigación en terapias avanzadas (génica y celular), que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC), denominado Estudio Experimental de Terapia Avanzada en Enfermedad de Niemann-Pick, capitaneado por Salvador Martínez, director de dicho Instituto, el más puntero de España y uno de los mejores de Europa en el estudio del cerebro, al cual ya la asociación ha donado la cantidad de 10.000 euros recaudada en los últimos meses.  Resaltar también que es la primera vez en la ciencia que se combinan estas dos terapias.

 

El objetivo del proyecto es analizar el efecto neurotrófico de las CMM autólogas y heterólogas (del mismo y de otro animal, respectivamente) adultas en un modelo animal mutante para la enfermedad de Npc1. Para ello, vamos a poner un trasplante de células que serán como los basureros que retiren esa basura, y además, vamos a introducir con un virus la enzima que le falta al paciente, que va a impedir que esa basura vuelva a acumularse.

El objetivo final es obtener datos experimentales concluyentes en los modelos experimentales que permitan proponer un ensayo clínico en pacientes con ENPC.

 

Carmen María Alarcón señala que, “desde la asociación, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboran este año: Frutos Fotógrafos, Murcia Decoración, Eva Martínez Salón de Belleza,  Api Ángel Alarcón, Larrosa Mobiliario, Hotel Eco Cenajo, Cafetería Racso, Confiterías La Cruz, Floristería Santi, Herederos de Montoya, Hurtaplas Publicidad, Snoopy Heladerías, C&C Peluquería y Estética, Juan Antonio Fernández,  Admón. Lotería Nacional nº51, Juan Gil Bodegas Familiares, La Colegiala, Mármoles y Granitos Eurosalgar, Don Dedal, Hermanos Bernabé, Motos Cano, Eli´s Sound, Comprarcasa Puente Tocinos, Barberias RyJ, Barbería de Marga, Natural Nails, Grupo de Música Habitación XXI, Junta Municipal de Puente Tocinos, a los clubs, motoclubs y peñas moteras que participaran siendo estos :  GRUPO MOTERO LOS 69,GRUPO MOTERO LOS ZETAS BIKE CLUB, GRUPO MOTERO GUERRER@S DE MURCIA, MOTO CLUB 12+1,GRUPO MOTERO LOS AUTENTIC@S GUERRER@S, LOS IBERICOS DE TORREVIEJA, GRUPO MOTEROS LOS BRODERS, GRUPO MOTERO LOS SOLITARIOS, GRUPO MOTERO LOS PISAPIEDRAS, GRUPO MOTERO A LA UNA, PEÑA MOTERA LA POLE, ÁNGELES GUARDIANES MURCIA, GRUPO MOTERAS MERYS BYKER, PEÑA MOTERA QUÉ MOTOS DE CARTAGENA, PEÑA MOTERA VUELTA RAPIDA, PEÑA MOTERA EL PALMAR, GRUPO MOTERO JOVENES MOTEROS, PEÑA MOTERA LOS REJUNTAOS, GRUPO MOTERO VIEJO, GRUPO MOTORISTA AGUILAS VERDES, MOTER@S   BARCELONA MG, GRUPO MOTERO RAFA AND FREE BIKER, GRUPO MOTERO JINETES DEL VIENTO, PEÑA MOTERA ALCONES VIAJEROS ELCHE, PEÑA MOTERA LOS LOBOS, PEÑA MOTERA ALUMBRES, PEÑA MOTERA INDEPENDIENTES, PEÑA INDEPENDETMOTARD, SECTOR REBELDE DE MURCIA, PEÑA MOTERA CENTAUROS DEL ALBA, CANALLAS MC MURCIA, GRUPO MOTERO EN RUTA, PEÑA LOS MOTERUCHOS, COSMOPOLITANS, BUCELARIOS BIKER CLUB, MOTORKULTURE, LIBERADOS MURCIA BC, CLUB REBELS, MOTOCLUB GALILEOS, PEÑA RAYA CONTINUA y TEAM EXUP; a todos los medios de comunicación que se están haciendo eco de la importancia de nuestra causa, a todos los voluntarios que altruistamente trabajarán para cuidar hasta el último detalle y a todos aquellos que sencillamente dedicarán parte de su tiempo para asistir a este evento crucial en la recaudación de fondos destinados a la investigación del Niemann Pick tipo C. Comenzamos un nuevo camino, una nueva esperanza”.

 

 

Murcia , a 1 de junio de 2016

 

 

 

 

 

 

 

 

PARA MÁS INFORMACIÓN:

Carmen Mª Alarcón Nicolás, Presidenta Asociación Todos con Natalia. Teléfono: 670 89 65 38 Facebook: Todos con Natalia

Twitter: @ayudarnatalia

Correo electrónico: ayudarnatalia@gmail.com

Cuenta solidaria: SABADELLCAM 0081-1168-00-0001235531

Página web: www.todosconnatalia.com         

 

Carmen María, Salvador Martinez y Enrique Carrillo

Contacto:

ASOCIACION TODOS CON NATALIA LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK TIPO C

Teléfono: 670896538 670896538

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