II Gala Benéfica Baila Por Natalia

Entrega de diplomas y placas.

El pasado viernes 26 de febrero, se celebró en el Restaurante La Torre de Puente Tocinos, la "II GALA BENÉFICA BAILA POR NATALIA" organizada por la asociación TODOS CON NATALIA, con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años a la que se le implantó un reservorio  Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano).

Para esta ocasión, el mundo de la salsa se unió a la lucha de esta enfermedad que padece la menor, y la gala contó con grandes artistas nacionales e internacionales y compañías que aportaron su grano de arena a la causa: Dansé company, Stayin Alive, Alumnos de Santi y Samantha, Noray Company, Murcia Fusión School, Mónica Lady Style, Stayin Alive, Por amor al arte, Amai Yume, Murcia Fusión Bachata, Mambitos, Murcia Fusión Compañía,  Franco Rocha (campeón de salsa en Uruguay, Sudamericano 2007 y campeón internacional de pasos libres de Barcelona 2010-2011), Alfonso y Mónica.

La gala fué presentada por el profesional  José Moreno Escribano, quien junto a Samuel Más, en la cabina de la música, consiguieron con gran maestría adentrar en el mundo de la salsa al público asistente.

La noche terminó con la entrega de diplomas a todos los participantes y placas al Restaurante La Torre, La junta vecinal de Puente Tocinos representada por el Exmo. Alcalde Don Enrique Carrillo, y a Ricardo Nicolás y Veronica Linares ( familiares de Natalia, los cuales formaron parte de la organización de este evento). También se entregaron dos full pass para los congresos Escápate y baila Granada y Escápate y baila Murcia brindados por José Moreno Escribano más otros dos para Bachata Open brindados por Alfonso Carrillo, poniendo el punto y final a esta gala con un gran baile social.

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Desde la asociación, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboraron en una noche tan mágica como solidaria, y son Televisión Murciana, Restaurante La Torre, Hurtaplas Publicidad, Gym Noray, Bora Bora zig zag, Larrosa Mobiliario, Parquets Borja, Tarimas Rocamar, Fotomodel, Abraxas, al DJ Samu, a todos los voluntarios que altruistamente trabajaron para cuidar hasta el último detalle y a todos aquellos que sencillamente dedicaron parte de su tiempo en asistir a este evento crucial para recaudar fondos destinados a la investigación del Niemann Pick tipo C.

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Hoy, 29 de febrero, se celebra el día de las "enfermedades raras". Personalmente no me gusta utilizar el término "raras" puesto que no es una enfermedad rara para el que la padece, ni tampoco es un "enfermo raro". Tan sólo existe un problema frente a ellas tan real como duro para las familias que las viven, y es que debido a un número minoritario de enfermos, no se estudian lo suficiente.

Por ello, nuestra asociación tiene el propósito en adelante de invertir en terapias avanzadas. Como primer paso, y de forma inminente, vamos a enviar la cantidad recaudada en esta II GALA BENEFICA TODOS CON NATALIA, la cual asciende a 6.270€, al Instituto de Neurociencias de Alicante, donde se va a comenzar a investigar para lograr un tratamiento para la enfermedad de Niemann Pick C con terapias avanzadas (celular y génica), dirigido por el Dr. Salvador Martinez.

Comenzamos un nuevo camino, una nueva esperanza.

Por todo lo expuesto, quiero dar las gracias a todos los que asistieron a este último evento creado para tal fin, salseros solidarios en nombre de la Asociación Todos con Natalia, luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C en nombre de Ricardo Nicolás y mío como presidenta de la asociación y ante todo, COMO MADRE DE NATALIA.

 

Carmen María Alarcón.

Contacto:

ASOCIACION TODOS CON NATALIA LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK TIPO C

Teléfono: 670896538 670896538

Cuenta solidaria: SABADELLCAM

ES 59 0081-1168-00-0001235531

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