I JORNADA DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA REGION DE MURCIA

I JORNADA DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA REGION DE MURCIA

Ayer, 3 de Marzo,  el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia acogió  la I Jornada de cuidados paliativos de la Región de Murcia organizado por la unidad de hospitalización a domicilio y cuidados paliativos de la región de Murcia, y que contó con la presencia de los profesionales Dr. Sergi Navarro, Sergio del Molino, Manuel Severo, Dra. Laura Rubio, Ginés Mateo, María Romero, Alejandro González, Mirella Rosique, Moisés Leyva, Dra. Tavera y el Dr. Navarro.

Al acto, y en representación de la asociaciónTODOS CON NATALIA LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK TIPO C, acudió Carmen María Alarcón, presidenta de la asociación y madre de Natalia, la menor murciana enferma de Niemann Pick tipo C.

Prácticamente todos destacaron la necesidad de que este servicio sea llevado a cabo las 24horas del día los 7 días a la semana  365 días al año (24/7/365).

Los temas tratados fueron de una gran relevancia, destacando algunos de ellos a continuación:

      1.   Durante su ponencia el Dr. Sergi Navarro,comenzó, destacando en esta mesa redonda, que se encuentran diferentes problemas cuando realizan este trabajo ya que no es lo mismo que muera un niño en una comunidad autónoma que en otra  debido a la dispersión geográfica, desigualdad de recursos, modelo de atención, cuidado del profesional (la vocación), la formación en esto y la carencia de evidencia científica.  Así mismo destacó aspectos como que es importante tener una buena comunicación con los centros de salud, así como la dificultad que encuentran cuando un niño fallece en casa y hay que realizarle la autopsia lo cual es una barrera más.

      2.Dña. María José Peláez ha hablado sobre los costes y el beneficio de tener cuidados paliativos. Indicando que los cuidados paliativos han disminuido los ingresos hospitalarios en los niños y han ayudado a que tengan una buena calidad de vida. Así mismo, destacó que el niño tiene las necesidades físicas como controlar los síntomas, las necesidades psicológicas, las necesidades sociales como hacer actividades de recreo, la escolarización o la atención a domicilio y las necesidades espirituales.  Concluyó esta ponencia  destacando la importancia de la unidad de cuidados por los siguientes aspectos:

• Evitan tratamientos inútiles que incluso pueden ser perjudiciales.
• Permiten que el paciente y la familia tomen decisiones informadas sobre el tratamiento.
• Tranquilizan al niño.
• Ayudan a prepararse para la muerte inminente.
• Permiten la planificación de la muerte incluyendo la ubicación y el entorno.

      3.Ginés Mateo, enfermero de la UHP y cuidados paliativos de la región de Murcia, expuso que el trabajo que realizan son parte de la esencia que hemos olvidado y que tanto la definición como el campo de actuación de enfermería en cuidados paliativos pediátricos deben ser llevados a más allá de las particularidades de la atención al niño interiorizando el concepto niño-familia como unidad a cuidar, que permita llevar a cabo una atención integral, integrada e integradora.

       4.El Dr. Navarro cerró la jornada con su ponencia.

Quiero destacar algunos datos que se dieron a lo largo de la jornada como:

• 8 niños cada día mueren en España.
• El consumo de morfina es 3 veces más desarrollado en EEUU que en España.
• 11.000 niños mueren en el 1er mes de vida.
• En 10 años han muerto 33.000 niños.
• La población de Murcia en 2014 era de 1.461.803 de los cuales el 22,9% es población infantil (336.270) y en ese mismo año 201-269 precisarían cuidados paliativos.