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Salvador Martinez, director del instituto de neurociencias de Alicante, Carmen María Alarcón, madre de Natalia y Enrique Carrillo, Alcalde de Puente Tocinos.

 

 

 

 

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INTENTANDO CORRER MAS QUE EL NIEMANN PICK TIPO C

ASOCIACION TODOS CON NATALIA LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD DE NIEMANN

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Quien es Natalia? Que es el Niemann pick C? Que tratamientos hay? Como podéis ayudarnos?

ACTOS

Natalia y Carmen Maria con el bailarin Franco Rocha

II Gala Benéfica Baila Por Natalia 2016

 

Fotografias: II Gala Benéfica Baila Por Natalia

 

El mundo de la salsa se unió a la lucha de esta enfermedad que padece la menor, y la gala contó con grandes artistas nacionales e internacionales y compañías que aportaron su grano de arena a la causa: Dansé company, Stayin Alive, Alumnos de Santi y Samantha, Noray Company, Murcia Fusión School, Mónica Lady Style, Stayin Alive, Por amor al arte, Amai Yume, Murcia Fusión Bachata, Mambitos, Murcia Fusión Compañía,  Franco Rocha (campeón de salsa en Uruguay, Sudamericano 2007 y campeón internacional de pasos libres de Barcelona 2010-2011), Alfonso y Mónica

 

Noticia completa: .II Gala Benéfica Baila Por Natalia

 

 

Representantes del clubs, motoclubs y peñas moteras en la III Matinal Motero Musical Todos con Natalia

"ENTREGADOS 20.000 EUROS PARA COMENZAR EL ESTUDIO DE LA ENFERMEDAD DE NPC EN EL INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ALICANTE" 

El pasado domingo 5 de Junio, se celebró en el Recinto de Fiestas de Puente Tocinos, la "III MATINAL MOTERO MUSICAL BENÉFICA TODOS CON NATALIA", organizada por la asociación TODOS CON NATALIA, con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años en Europa a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano).

Para esta ocasión, el mundo del motor se unió a la lucha de esta enfermedad que padece la menor, y la matinal contó con aproximadamente 50 clubs, peñas moteras y motoclubs regionales e interregionales que aportaron su grano de arena a la causa.

 

Noticia completa: Entrega de 20.000 euros al instituto de Neurciencias de Alicante

 

Carmen María, Salvador Martinez y Enrique Carrillo

Rueda de prensa presentación La III Matinal Motero Musical Todos con Natalia e investigación en el Instituto de Neurociencias de Alicante.

La actividad ha sido presentada hoy, miércoles 1 de junio, en rueda de prensa por el Alcalde de la localidad, Enrique Carrillo.

 

El matinal se desarrollará en el recinto de fiestas de Puente Tocinos, desde las 10.00 hasta las 15:00 horas.

 

 

La III Matinal Motero Musical  Todos con Natalia, organizada por la Asociación Todos con Natalia, luchando contra la enfermedad de Niemann Pick Tipo C (www.todosconnatalia.com), y con la Junta Municipal de Puente Tocinos, se celebrará el domingo 5 de Junio a las 10.00 horas, en el Recinto de Fiestas de  Puente Tocinos (en Carril  La Torre, s/n, de Puente Tocinos).

 

El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy miércoles 1 de junio, por el alcalde de Puente Tocinos, Enrique Carrillo,  la madre de la pequeña  Natalia y presidenta de la asociación Todos con Natalia, Carmen María Alarcón Nicolás y el director del Instituto de Neurociencias de Alicante (UMH-CSIC) y responsable del proyecto de investigación que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias, el doctor Salvador Martínez.

 

La matinal se organiza con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano) y la primera paciente en Europa en suministrarle este medicamento huérfano. El pasado mes de marzo, Natalia y sus familiares más directos, donaron células para comenzar la citada investigación.

 

Para esta ocasión, el mundo de las motos se unirá a la lucha contra esta enfermedad que padece la menor, con una matinal interterritorial en la que participarán clubs, motoclubs y peñas moteras de las comunidades autónomas de Murcia, Valencia, Barcelona, Andalucía y Castilla la Mancha, además del grupo Habitación XXI el cual compuso años atrás una canción dedicada a esta lucha de Natalia y su madre. La recaudación obtenida en el evento irá destinada al proyecto de investigación en terapias avanzadas (génica y celular), que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC), denominado Estudio Experimental de Terapia Avanzada en Enfermedad de Niemann-Pick, capitaneado por Salvador Martínez, director de dicho Instituto, el más puntero de España y uno de los mejores de Europa en el estudio del cerebro, al cual ya la asociación ha donado la cantidad de 10.000 euros recaudada en los últimos meses.  Resaltar también que es la primera vez en la ciencia que se combinan estas dos terapias.

 

El objetivo del proyecto es analizar el efecto neurotrófico de las CMM autólogas y heterólogas (del mismo y de otro animal, respectivamente) adultas en un modelo animal mutante para la enfermedad de Npc1. Para ello, vamos a poner un trasplante de células que serán como los basureros que retiren esa basura, y además, vamos a introducir con un virus la enzima que le falta al paciente, que va a impedir que esa basura vuelva a acumularse.

El objetivo final es obtener datos experimentales concluyentes en los modelos experimentales que permitan proponer un ensayo clínico en pacientes con ENPC.

 

Carmen María Alarcón señala que, “desde la asociación, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboran este año: Frutos Fotógrafos, Murcia Decoración, Eva Martínez Salón de Belleza,  Api Ángel Alarcón, Larrosa Mobiliario, Hotel Eco Cenajo, Cafetería Racso, Confiterías La Cruz, Floristería Santi, Herederos de Montoya, Hurtaplas Publicidad, Snoopy Heladerías, C&C Peluquería y Estética, Juan Antonio Fernández,  Admón. Lotería Nacional nº51, Juan Gil Bodegas Familiares, La Colegiala, Mármoles y Granitos Eurosalgar, Don Dedal, Hermanos Bernabé, Motos Cano, Eli´s Sound, Comprarcasa Puente Tocinos, Barberias RyJ, Barbería de Marga, Natural Nails, Grupo de Música Habitación XXI, Junta Municipal de Puente Tocinos, a los clubs, motoclubs y peñas moteras que participaran siendo estos :  GRUPO MOTERO LOS 69,GRUPO MOTERO LOS ZETAS BIKE CLUB, GRUPO MOTERO GUERRER@S DE MURCIA, MOTO CLUB 12+1,GRUPO MOTERO LOS AUTENTIC@S GUERRER@S, LOS IBERICOS DE TORREVIEJA, GRUPO MOTEROS LOS BRODERS, GRUPO MOTERO LOS SOLITARIOS, GRUPO MOTERO LOS PISAPIEDRAS, GRUPO MOTERO A LA UNA, PEÑA MOTERA LA POLE, ÁNGELES GUARDIANES MURCIA, GRUPO MOTERAS MERYS BYKER, PEÑA MOTERA QUÉ MOTOS DE CARTAGENA, PEÑA MOTERA VUELTA RAPIDA, PEÑA MOTERA EL PALMAR, GRUPO MOTERO JOVENES MOTEROS, PEÑA MOTERA LOS REJUNTAOS, GRUPO MOTERO VIEJO, GRUPO MOTORISTA AGUILAS VERDES, MOTER@S   BARCELONA MG, GRUPO MOTERO RAFA AND FREE BIKER, GRUPO MOTERO JINETES DEL VIENTO, PEÑA MOTERA ALCONES VIAJEROS ELCHE, PEÑA MOTERA LOS LOBOS, PEÑA MOTERA ALUMBRES, PEÑA MOTERA INDEPENDIENTES, PEÑA INDEPENDETMOTARD, SECTOR REBELDE DE MURCIA, PEÑA MOTERA CENTAUROS DEL ALBA, CANALLAS MC MURCIA, GRUPO MOTERO EN RUTA, PEÑA LOS MOTERUCHOS, COSMOPOLITANS, BUCELARIOS BIKER CLUB, MOTORKULTURE, LIBERADOS MURCIA BC, CLUB REBELS, MOTOCLUB GALILEOS, PEÑA RAYA CONTINUA y TEAM EXUP; a todos los medios de comunicación que se están haciendo eco de la importancia de nuestra causa, a todos los voluntarios que altruistamente trabajarán para cuidar hasta el último detalle y a todos aquellos que sencillamente dedicarán parte de su tiempo para asistir a este evento crucial en la recaudación de fondos destinados a la investigación del Niemann Pick tipo C. Comenzamos un nuevo camino, una nueva esperanza”.

   

 

El catedrático de Anatomía y Embriología Humana y director del Instituto de Neurociencias de Sant Joan d'Alacant, Dr. Salvador Martínez.

"UNA ENFERMEDAD RARA NO SE PUEDE ERRADICAR PERO SÍ EVITAR SUS EFECTOS"

 

  • A qué nos referimos al hablar de terapias avanzadas?
  • Son aquellas que han aparecido en los últimos años como resultado de la investigación celular y génica. En el primero de los casos, se utilizan las propias células del paciente como agentes terapéuticos. Es decir, les atribuimos la función de reestablecer una población de células que había desaparecido o bien la de proteger las células que se ven afectadas por la enfermedad y así evitar que esta avance. En el caso de la terapia génica, lo que hacemos es aportar a través de un vector vírico ese gen que le falta a la persona debido a una mutación genética y que lo que le causa la enfermedad.
  • ¿La aplicación de ambas terapias sirve para abarcar el conjunto de las enfermedades raras?
  • Sí, porque estas se dividen en dos grandes grupos: unas son claramente généticas -por lo que la terapia génica entronca perfectamente- y el resto son neurodegenerativas, abordables con la terapia celular. En este segundo ámbito hay varias opciones. Bien podemos restaurar las células, si se trata de enfermedades giliales o de la sangre, o bien intentar que no se pierdan si hablamos del cerebro, por ejemplo, ya que las neuronas no se pueden recuperar.
  • ¿En todos estos casos hablamos de paliar los síntomas de la enfermedad. ¿Podemos llegar a erradicarla?
  • En medicina, casi ninguna enfermedad se erradica pero sí podemos estabilizarla y permitir al individuo que tenga una calidad de vida aceptable. La mayoría de las enfermedades raras son progresivas y comportan el deterioro de una función que, en principio, era normal. Conseguir que esa pérdida se paralice o se revierta es el objetivo.
  • ¿Puede hablarnos de alguna enfermedad en la que haya avances?
  • Desde el año 2.000 estamos llevando a cabo, en colaboración con la fundación Diógenes de Elche, una serie de ensayos clínicos de terapias celulares con fines protectores en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y los resultados son muy esperanzadores. A través de trasplantes de células madre de médula ósea evitamos que las neuronas del paciente desaparezcan, algo que se había intentado con casi un centenar de fármacos, sin ningún resultado significativo.
  • Esa labor es importante para mejorar el día a día de los pacientes...
  • Es fundamental. Hace poco participamos en el Encuentro Internacional que se celebra en Burgos y pudimos comprobar por parte de la Plataforma de Afectados de la ELA el entusiasmo y la gratitud porque parece que vamos por el camino adecuado...Otra cosa es que lo hagamos con la suficiente contundencia, ya que esta enfermedad es muy grave y avanza muy rápido, pero se nota que algo estamos haciendo.
  • ¿Expondrá estos avances en su charla el próximo viernes en Ibi?
  • Sí, hablaré de todos estos avances en neuroprotección en ELA y también de un proyecto que estamos desarrollando actualmente para dolencias de tipo glial o de depósito donde sí podemos «curar» la enfermedad.
  • ¿En qué sentido?
  • El En las enfermedades gliales -como las leucodistrofias- lo que ocurre es que se pierden las vainas que producen la mielina que envuelve determinadas células nerviosas. Sabemos que podemos regenerar las células que producen esa sustancia y estamos diseñando experimentos contundentes que ayuden a generar mielina de nuevo para que la persona pueda volver a recuperar la función que se había perdido por esta carencia. Respecto a las enfermedades de depósito, como las neurodistrófias (entre ellas la enfermedad de Niemann-Pick que es muy rara pero letal, especialmente para los niños pequeños), lo que ocurre es que se acumula «basura» en forma de colesterol en el cerebro. Aquí estamos aplicando una terapia combinada: celular y génica. Por una parte vamos a poner un transplante de células que serán como los basureros que retiren esa basura y además vamos a introducir con un virus la enzima que le falta al paciente, que va a impedir que esa basura vuelva a acumularse.
  • ¿Hay enfermedades raras que se resistan especialmente?
  • Especialmente aquellas que afectan al sistema nervioso y tienen una progresión rápida porque son muy resistentes y es muy dificil curarlas. Todas las que tienen un componente genético grave, que ataca a los niños, son muy difíciles de tratar porque el deterioro es brutal. Tienes que ser muy rápido y eficaz porque cuando haces algo, el paciente ya está muy deteriorado.
  • Aunque la ciencia tiene sus tiempos, ¿se puede trasladar un mensaje de esperanza?
  • Se ha avanzado muchísimo en las últimas décadas y no sólo para el tratamiento de las enfermedades raras. Hay que tener en cuenta que la terapia celular ya se lleva haciendo desde hace muchos años con los trasplantes de médula. Pero es que, además, hoy en día se está implementando este tipo de terapia celular como vehículo inmunitario contra el cáncer. Se están extrayendo al paciente linfocitos C para estimularlos in vitro específicamente contra el cáncer que tiene el individuo. Después vuelven a introducirse en el organismo como guerreros activados para atacar ese cáncer en concreto. Antes, siempre había la posibilidad de que existieran células residuales que reproducirían el cáncer al cabo de unos años. Con esta terapia se está avanzando muchísimo para evitar que esto suceda.
  • Fuente: http://www.elmundo.es/comunidad-valenciana/2016/05/29/5749c054e2704ef4198b45ee.html

PRÓXIMOS EVENTOS

IV Campeonato Interregional Todos con Natalia

El proximo día 16 de Abril en el Pabellón Serrerías de Molina de Segura se llevará a cabo el IV campeonato interregional de fisico culturismo y Fitness Todos con Natalia una inicitiva organizada por la asociación Todos con Natalia para recaudar fondos para la investigación. Más informacion en: 

III Almuerzo Motero Musical Todos con Natalia

El día 5 de Junio se realizará el III almuerzo motero musical organizado por la asociación junto la junta vecinal de Puente Tocinos para recaudar fondos para la investigación. Los motoclubs, peñas moteras y grupos que quieran participar que se pongan en contacto en el 670-896-538 o al correo ayudarnatalia@gmail.com, tendrán un reconocimiento por la asistencia.

 

¿Conoces la lucha de Natalia?

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  • Joxian (miércoles, 23. noviembre 2016 19:38)

    Hola Natalia guapa,te deseo lo mejor,cuidate muchísimo y lo mismo tu ama y tu Familia.
    Un abrazo muy fuerte desde Gipuzkoa Natalia.

  • Juan Ramón (martes, 22. noviembre 2016 20:31)

    !Muchos ánimos a Natalia!, y a tu familia.
    Espero que te recuperes de la enfermedad.

  • JOSE M GONZALEZ (jueves, 17. noviembre 2016 12:04)

    Ánimo Natalia y ánimo a tu familia.

  • Lola (martes, 09. agosto 2016 08:21)

    My wedding was teeny tiny (38 peeps) and I had so much anxiety I got eczema on my hands. WTF. You are not alone, you go girl and be as fryo/ekaut as you need to be. Congrats!

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